Bir kromozom fazlası var eksiği yok

Robert Cem Osborn, Down sendromlu bir genç. New York’ta Birleşmiş Milletler’de yaptığı konuşmayla herkesin dikkatini çekti, alkışlandı. Annesiyle birlikte mücadele veren Cem, yıllardır iş hayatının içinde. Artık kendi parasını kazanıyor ve “Annemle yemeğe çıktığımda hesabı ben ödüyorum” diyor.

Robert Cem Osborn, 21 Mart’ta New York Birleşmiş Milletler’de düzenlenen Dünya Down Sendromu Konferansı’nda, Down sendromlu bireyleri temsilen konuştu.
Birleşmiş Milletler’deki konuşmasının ardından temas kurduğum Cem, o dakikaları şöyle anlattı, “Çok heyecanlandım, benim için BM’de konuşmak çok özeldi. Çok konuşma yapıyorum ama burası çok büyüktü, heyecanlandım ama herkes konuşmamı beğendi. Büyükelçi ve başkonsolosla da tanıştım. New York’a gitmeyi çok istiyordum, o da çok güzel oldu. Artık yetişkin oldum ve çalışıyorum, işe kendim gidip geliyorum. Yemeğe çıkıyoruz anneme ödetmiyorum. İstediğim kadar dergi alıyorum kendi paramla…” Down sendromu DNA’daki bir kromozom fazlalığı nedeniyle ortaya çıkıyor. Cem de bu sendromla doğanlardan. Bundan yedi yıl önce bir röportaj vesilesiyle tanışmıştım.
Cem Enka Koleji’nde okuyor, resim sergileri düzenliyor, hayatı yaşıtları gibi yaşıyordu. Geleceğe dair hayalleri büyüktü. Elbette bu hayalleri kurabilmesinin nedeni, onu doğduğu günden beri destekleyen, eğitimi ve gelişimi için uğraşan annesi Gün Bilgin’di.
Belki de bu yüzden Birleşmiş Milletler salonundaki en gururlu isim annesiydi. Oğlu Cem doğduğu günden itibaren, Türkiye’de Down sendromlular adına büyük işlere imza atan, Down Sendromlular Derneği’ni kuran Bilgin, yılların emeğinin karşılığını almıştı. Gün Bilgin’le bugünlere nasıl geldiklerini konuştuk:

– Oğlunuz 24 yaşında oldu. Bu 24 yılı nasıl tarif edersiniz?

– Çok yoğun, çok kalpten, bir yandan gelecek endişeleriyle, bir yandan da büyük umutlarla dolu bir 24 yıl oldu. Engelli bir çocuk doğduğunda derin bir süreç yaşanıyor. Aklınızdan yüzlerce, binlerce soru geçiyor.
Şimdi ne olacak, ne yapmam lazım, çocuğuma en iyisini nasıl veririm…
Aslına baktığınızda herkesin sorduğu sorulardan pek de farklı değil ama bizlerin hata yapma, zaman kaybetme şansı pek olmuyor. Ya da ben böyle hissettim hep. Bir taraftan da bu his beni hep uyanık tuttu ve hep daha iyiye yönlendiren bir ivme oldu. Şu anda 18 yaşında olan kardeşi Daniel Emre’nin varlığı hayatımızı daha da renklendirdi ve dengeledi.

OKULA DA GİDERLER İŞE DE

– Yıllar önce sizinle yaptığım röportajda “Down bitmeyen bir maraton” demiştiniz… Siz ömrünüzü bu maratona adadınız. Nasıl gidiyor temponuz?

– Ömrünüzü tek bir maratona kilitlerseniz, evet haklısınız. Ama bu maraton da bitiyor. Biz artık sağlıklı yaşam koşuları yapıyoruz (gülümsüyor). Tabii bu arada benim iki çocuğum olduğunu, ayrıca full time çalıştığım, çok yoğun bir işim ve herkes gibi bir sosyal hayatım olduğunu da unutmayalım. Erken çağda var gücünüzle eğitime odaklanma ve bir şeyleri eksik yapmamak için verilen insanüstü çaba, okula başlaması, okul hayatı ve orada yaşanan varolma ve uyum çabaları, sonra lise eğitimi (çocuğunuz şanslıysa), ergenlik, arkadaş ilişkileri, bağımsız yaşam hedefleri, iş hayatı, sevgili-eş arzusu, sosyal yaşam oluşturulması… Bu liste uzar gider…

– Bu süreçte başınızdan iyisiyle kötüsüyle birçok şey geçti… En iyileri hangileriydi? En kötü tecrübeler nelerdi?

– Ailem ve dostlarım her zaman benim gibi çocuğuma inandılar, destek oldular. Dernek çalışmalarımızda çok güzel bir yere geldik. Arkadaşlarım Fulya ve Fery ile beraber Down Sendromu Derneği’ni kurduk ve çok heyecanla çalışıyoruz. En kötüsü ise çocuğumun dışlandığı, önyargılar nedeniyle üstünün bir kalemde çizilip geçildiği anlar oldu. Bu çocuklar okuma yazma öğrenemez diyen profesörlerden: Evet, elbette okula da giderler, işe de diyen bir topluma doğru evriliyoruz. Bunda payımızın olması beni çok mutlu ediyor. Şimdi önümüzde yeni bir aşama var, kendi evine çıkması.

– Cem’in iş hayatında yerini aldığını biliyorum… Çalışıyor olması size ne ifade ediyor?

– 2013 yılında liseyi bitirdi. O yıl okulunun kütüphanesinde part time çalışan olarak iş hayatına atıldı. 2014 yılında da Hilton İstanbul Bomonti Hotel’de misafir karşılama görevlisi olarak full time işe başladı. Arada terfi bile aldı.

ÖNCE ÇOCUĞUMUN YOLUNU ÇİZDİM

– Çocuğunuz doğduğu anda sosyal bir sorunun da içinde buldunuz kendinizi…

Ve çok önemli adımlar attınız. Çok çaba harcadınız. Derneğin geldiği nokta bu çabaya değdi mi? – Hiç şüphesiz. Robert Cem doğduğunda bize söylenen “Yapabileceğiniz hiçbir şey yok, gidin, seneye yeni bir bebek yapın.” cümlesi benim canımı çok acıttı. Ama araştırıp, bunun doğru olmadığını, yapılacak çok şey olduğunu öğrendiğimde önümde bir yol açıldı. Önce kendi çocuğumun yolunu çizdim ve sonra da bu cümleyi duyan başka anne-babaların da olduğunu ve onların da benimle aynı karanlığa düştüğünü düşündüğümde öğrendiklerimi paylaşmak zorunda olduğumu hissettim. 24 yıldır da yaptığım şey bu aslında.

– Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum projesinin geldiği aşamadan ve hedeflerinizden biraz söz eder misiniz?

– Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş Koçu Destekli İstihdam Programı farklı yaş grupları için uyguladığımız programlardan biri. Down sendromlu bireylerin istihdamını sağlayan bir program. Beş yıl içerisinde 51 yerleştirme yaptık, 14 il ve 16 farklı firmada. Görev alanları IK, muhasebe, satış, depo, restoran, oda servisi gibi çok farklı alanlar. Anadolu Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü ile bir eğitim programı oluşturduk. Devlet nezdinde de kabul gördüğünü mutlulukla ifade etmek isterim. Çalışmamızın ülke içinde yaygınlaşması için İŞKUR ile görüşmeleriniz devam ediyor.

– Down sendromlu gençlerin iş hayatında olması için dernek olarak çaba sarf ediyorsunuz. Neden iş hayatında olmaları bu kadar önemli?

– Çok basit; çünkü yapabilirler. Çocuklarımız doğduğundan beri onları bağımsız bir yaşam hedefiyle eğiterek, hayatın içinde tutarak yetiştiriyoruz. Toplumun vazgeçilmez bir parçaları, dışlanmamalılar diyoruz. Çalıştığı için oğlumun özgüveni gelişti. Bir otelin ana restoranında misafir karşılama görevlisi. Gelen misafirlerin oda numaralarını alıyor ve onları yerlerine oturtup garsonu yönlendiriyor. Çok farklı ülkelerden çok farklı aksanlarla insanlar gelip gidiyor, ortak dil İngilizce. Hepsiyle konuşuyor, iletişim kuruyor. Kendi parasını kazanmak, cüzdan sahibi olmak, istediğini satın almak, bizleri yemeğe çıkarmak onun için çok önemli.

– Birleşmiş Milletler’de konuşma yapmak epey önemli bir aşama. Nasıl gerçekleşti bu durum?

– Down Sendromu Derneği olarak 2012 yılından beri yaptığımız Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum iş koçu destekli istihdam programı dünyada bu konuda öncü çalışmalardan. Dünya Down Sendromu Konferansı’na davet edildik.

Kaynak: Sabah